看不見得是守護我們的天使，看的見的是我們需要守護的天使

「你就是我的天使 保護著我的天使 從此我再沒有憂傷」

這句來自台灣樂團五月天的歌曲-天使，開頭唱出我們心中對於天使的期待…

天使究竟是怎麼樣的存在？

是在人們心中的依託還是對於既有的人、事、物有所意象呢？

不管如何相信你對於天使就如同五月天唱出來的「只要有你就會是天堂」

但真的是這樣嗎…？

 

我認識一種天使，他是我們看得到也觸摸得到的。這種天使臉上總掛著燦爛的笑容、很容易興奮得拍手大笑，就像天使一樣！他們從小就不太需要睡覺、也不太會說話，慢慢地長大之後會發現他們跟一般人有越來越明顯的不同。

從外表看起來，頭比較小、臉色蒼白、髮色比較淺、牙縫比一般得大；這些天使因為基因的缺陷，讓他們大腦發育異常，也就是所謂的「天使症候群」。

患有天使症候群的人們，是沒辦法治癒的，部分的患者可能會有癲癇的發生。他們生活沒辦法自理，終身都需要被照顧。因為大腦無法正常發育，所以在學習語言或是身體的平衡都有障礙，心智永遠都像個孩子一樣。

 

這樣的天使很罕見，在嬰兒時期也不容易被發現。因為寶寶時期的我們都是一樣的，從滿足生理需求開始慢慢發育長大，但這樣的寶寶可能在初期的發展會比別人慢一點，大部分的醫師沒辦法判定是否就是患有「天使症候群」又稱「快樂木偶症」。只有在孩子一歲開始要學會走路與自理的階段，才能真正判定孩子是否罹患。對於這樣的孩子，我們只能及早發現，施予抗癲癇藥物以及透過早療、復健延緩退化萎縮，甚至可以讓重度的孩子慢慢進步到中度甚至於輕度！

或許終身沒辦法治癒，但是只要我們給予他們支持與適當的醫療協助，這些天使們還是可以快快樂樂得在這個世界繼續探索與成長！

當你感受到無助、孤獨、迷思自我，就像折翼的天使般與世隔絕，不妨想想這世界上還有真正的天使是需要你我的協助與守護！

◎文/筱翎